Handicaps fluctuants et emploi : expériences et parcours de personnes atteintes de maladies neuro-évolutives face à l'incertitude

En quoi consiste le projet ?

La recherche porte sur les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives (MNE) — en particulier la sclérose en plaques et la maladie de Parkinson — survenant à un âge où elles se trouvent encore en activité professionnelle.

La recherche adopte une approche qualitative et compréhensive des trajectoires professionnelles des personnes concernées, en s'intéressant aux limitations fonctionnelles associées et à la façon dont l'incertitude propre à l'évolution de ces maladies est gérée au travail, au niveau individuel, collectif ou dans le cadre d'une activité indépendante.

La méthode s'appuie sur des entretiens individuels et des séances de travail avec des personnes concernées, pour comparer trajectoires, représentations et pratiques selon le statut (salarié ou indépendant) et les ressources de protection sociale mobilisables.

Les résultats de la recherche permettront de développer des supports et outils à destination des acteurs de terrain :

• Origami "Santé au travail des personnes atteintes de MNE" (maladie neuro-évolutives). L’Origami référencera des articles scientifiques, rapports d’évaluation, données statistiques, cadres juridique et institutionnel, actions menées et ressources disponibles sur cette thématique.
• Podcast de restitution des résultats de la recherche.
• Guide de recommandations afin de sensibiliser et proposer des recommandations aux chefs d’entreprise et responsable RH sur les problématiques concrètes rencontrées au travail par les personnes atteintes de MNE. 

Des actions (articles, présentations, etc.) destinés à la communauté scientifique valoriseront également les résultats de cette recherche.

En quoi est-il innovant ?

• Le projet investit un champ peu documenté : la littérature existante amalgame souvent les MNE à d'autres pathologies liées au grand âge, occultant la spécificité des trajectoires professionnelles de personnes malades encore en activité.
• Il mobilise le cadre théorique des capabilités (Nussbaum), en s'intéressant à la liberté d'agir effective des personnes malades plutôt qu'à une approche uniquement déficitaire du handicap.
• Il traite spécifiquement la question de l'incertitude et de la fluctuation des symptômes, et les effets sur la stigmatisation.
• Il adopte une démarche participative et inclusive, associant directement aux travaux un groupe de personnes concernées, au côté des partenaires académiques et institutionnels.

Les partenaires du projet

• Agefiph / Firah

• Acteurs de terrain : ASEPT FC/B, DREETS Bourgogne Franche-Comté, France Parkinson (comités locaux 21, 25), Association Française des Sclérosés En Plaques du Doubs (AFSEP), ARS BFC, Mutualité sociale agricole BFC, Centre hospitalier régional universitaire de Besançon, FIPHFP, France Travail BFC, CHEOPS BFC (réseau régional des Cap Emploi), Formation sécurité pro / FC sauvetage secourisme.